Kaisan tuumookset jatkuvat. Jos seurasit nyt salasanan takana olevia Kaisan tuumooksia ja Kaisan uusia tuumooksia, tunnetkin jo minut. Osa tämän blogin postauksista on siirretty Uusista tuumooksista syksyllä 2011, joten älä ihmettele mainintoja vanhasta blogistani teksteissä. Käsitöiden suhteen olen ihan Kerällä. Mukana menossa paras puoliskoni Sami, puhetta ymmärtävä prinsessa Stella ja mättäältä poimittu pikkukissa Mustikka. Porukassa hengaavasta ystävästäni OI:sta voit lukea lisää täältä.

perjantai 6. toukokuuta 2016

Kuluneen viikon kuulumisia



Täällä ollaan! Ja aivan erinomaista Wishbone Daytä eli OI-ihmisten omaa päivää teille kaikille.

Maanantaina sain luvatusti puhelun työterveyslääkäriltä. Röntgenlääkärin lausunnon mukaan oikea reisiluuni on painunut ja työntänyt ydinnaulaa vinoon niin, että se painaa nyt lähellä polvea reisiluun luukalvoon. Tämän erittäin pahan vinoutuman näin itsekin kuvista, mutta en tietysti maallikkona osannut sanoa, mistä se johtuu.

"Vielä ei ole murtumaa", lääkäri sanoi, "mutta älä nyt vaan varaa sillä yhtään!"

Mietimme, mitä teemme. Lopulta päädyimme siihen, että minä soitan TAYSiin. Soittoaika tuki- ja liikuntaelinsairauksien polille oli jo ohi, joten juttelin asiani lyhyesti vastaajalle. Ei mennyt tuntiakaan, kun hoitaja soitti takaisin.

"Joo, asia on selvä, kun sinua on täälä kerran aiemminkin hoidettu", hän sanoi. "Lähete tänne, ja siihen vain maininta, että potilas käyttää vapaata hoitopaikan valintaoikeuttaan." (Kyllä, tällainen laki on tullut voimaan vuoden 2014 alusta, ja se pelastaa minut keskussairaalan apulaislääkäreiltä repimässä irti ydinnaulojani, kuten kuusi ja puoli vuotta sitten oli vähällä käydä. Arvatkaa, olenko kädet kyynärpäitä myöten ristissä)

Nyt sitten vain odotetaan. En tiedä, miten kauan. Leikkasin äsken varpaankynnet ja toivon, etten ehdi leikata niitä toistamiseen, ennen kuin ojennan gasellinjalkani (ehe ehe) ortopedin nähtäväksi. Maalaisjärkeni sanoo, että ilman leikkausta ei tästä selvitä - kun nyt päästäisiin taas siihen asti.

Mutta odottaessani olen...

1. Hyödyntänyt nykytekniikkaa.

Kuvasta kiitos Hannalle.

Olen pystyttänyt kotitoimiston ruokailuhuoneen pöydän ääreen. (Sieltä aion viikonlopun kuluessa siirtää sen sohvalle, kun saan hyvien ystävien kuriiripalvelun ansiosta tämän näppärän Ikean pöydän - jalka väsyy tuossa kuitenkin jonkin verran.)

On "enemmän kuin sata jänistä", kuten Sami sanoisi, kun ei tarvitse vain jantuksissa odottaa ja pyöritellä peukaloitaan, vaan päivät hujahtavat järjellisessä työnteossa. Ja kaiken lisäksi pidän työstäni hirmuisen paljon. Se on iso juttu.

Onneksi työskentelen yhdistyksessä, jossa on totuttu siihen, että väki on siellä ja täällä - mikään ei ole mahdotonta, vaan asiat vain järjestetään. Niinpä avataan Hangouts ja pidetään kokous siten, että yksi istuu Helsingissä, toinen Lapualla ja minä Seinäjoella. Kaikki näkevät ja kuulevat toisensa, dokumentteja voidaan jakaa näytössä ja asiat etenevät!

Mutta olihan se vähän järkyttävää, kun tämä huhtikuun ensimmäisellä täydellä viikolla tehty haastatteluni Lapuan Sanomissa ilmestyi. Tässä vielä hymyilen onnellisena "Kosolan vintillä", muistaakseni jalkavaiva oli vasta pieni epämiellyttävä tuntemus, jonka luulin johtuvan lihasväsymyksestä. (Jos haluat lukea jutun, klikkaa kuvaa, niin pääset suurentamaan sitä.)



2. Hyödyntänyt maksamiani veroja.



Kun selvisi, että tämä vaiva ei sitten ole mikään kramppi eikä viikossa ohi, päätin, että tuli mitä tuli, se ei estä minua tekemästä just mitä haluan - sovelletusti. Koska sauvojen kanssa rasituksella ovat käsivarret ja huonompi vasen jalkani, en jaksa niiden kanssa kovin pitkälle. Niinpä pyysin ja sain terveyskeskuksesta lainaan myös kevyen, siron pyörätuolin. Kuten näkyy, sen nimi on Otto. Sauvani ovat Rauha ja Toivo (sattuneesta syystä!).


Pyysin pyörätuolin lähinnä lenkkikaveriksi, mutta sitten tajusin, että sillä mahtuu liikkumaan suuressa keittiössämme ja pääsen vieläpä eteiseen ja olohuoneeseenkin. Voin laitella ruokaa ja järjestellä tavaroita pyytämättä ihan kaikessa koko ajan Samin apua, ja se on tärkeää. Asunnossamme on ennen sen vuokra-asunnoksi muuttumista asunut ilmeisen iäkästä ja huonojalkaista väkeä; muuton yhteydessä appi irrotteli kuusi (6) kävelytukea nykyisen työhuoneemme seinästä, huoneiden väliset kynnykset on poistettu ja vessassa ja kylppärissä on tartuntakahvat. Nyt nuo kaksi jälkimmäistä seikkaa tulevat tarpeeseen! (Suihkussa oleva tukikahva toki on normaalistikin minulle turva.)


Kissoille tämä tilanne on vallan hämmentävä. Miksi mamma ei tule saunanlauteille silittelemään Stellaa, vaikka Stella kuinka pyytää? Miksi mammalla on hassut kepit, ei kai se lyö? Miksi mamma liikkuu välillä sellaisella tuolilla, jossa on kamalan isot pyörät? Otin kuvan pyörätuolissa istuen keittiöstä käsin, ja se kertoo kaiken: Stella lähinnä ihmettelee, Mustikka pelkää.


3. Nauttinut kesästä.

 

Siis oikeasti, eihän tällaista olekaan! Huhtikuun lopussa tuli vielä räntää, ja sitten - PAM! Aurinko paistaa siniseltä taivaalta, puut vihertyvät silmissä, ihmiset kulkevat hellevaatteissa! Vappuna ei hiihdettykään vaan käytiin Törnävän kartanon pihalla piknikillä!



Olemme nauttineet vapaa-ajalla ihanasta säästä, kiitos pyörätuolin. Paras onkin nauttia nyt, sillä a) elokuulla tehtäväksi ilmoitettu hissiremontti talossamme aikaistuu yhtäkkiä, ja hissi on poissa käytöstä puolitoista kuukautta 16.5. alkaen, mikä olisi vähän ankeaa meille neljännen kerroksen asukkaille normaalistikin ja b) ensi viikon lopulla on näköjään alle kymmenen lämpöastetta ja sataa vettä. 




4. Leikkinyt mysteerikelaajaa.


Olen päässyt oman OI:ni kanssa niin vähällä, etten ole istunut pyörätuolissa joitakin lyhyitä taksilta lääkärille pyrähdyksiä lukuunottamatta kuin joskus 30 vuotta sitten, ja silloinkin kelailin vain jonkin aikaa toipilaana sairaalassa. On siis ollut vallan opettavaista katsella tätä maailmaa siitä näkökulmasta, ja jos olisin oikein reipas, tekisin teille oman postauksen aiheesta.

Toki jo pyöräilyn perusteella tiesinkin, että Seinäjoki ei totisesti ole esteetön kaupunki - monin paikoin luiskat jalkakäytävältä kadulle muistuttavat hyppyrimäkiä, ja komian kaupungin "hienot" laatoitukset ryskyttävät pyörätuolia niin, että voisin ruveta tienaamaan sivutuloja vatkaamalla kermaa ihmisten äitienpäiväkakkuihin, kelaisin vain edestakaisin tiettyjä kadunpätkiä kermapurkin kanssa... Polkupyörällä töyssyt eivät tunnu niin pahasti ja hyppyreistä pääsee vauhdilla ja voimalla, mutta pyörätuolin kanssa se ei olekaan niin yksinkertaista. Onneksi on Sami, joka on jo aika pro minun pyörittelemisessäni! Mutta uskotteko, että jo sentin korkuinen kynnys, jollaista ei omin jaloin (sauvoilla tahi ilman) liikkuessa edes huomaa, pysäyttää liikkeen tehokkaasti.

Myöskään itse kelaaminen ei ole ihan kakkupala. Ensimmäisellä ulkoilureissulla huomasin kelaavani kuin ajaisin polkupyörää; kuvittelin, että pystyn jarruttamaan yhtä napakasti ja tekemään yhtä teräviä ja tehokkaita ohjausliikkeitä. No juu ei. Oma tuolini on tavattoman ketterä, mutta se tarkoittaa sitä, että sinne tänne kallistelevilla jalkakäytävillä tuntuu kuin istuisi sellaisessa jumittavassa ostoskärryssä, tiedättehän, joka menee minne sattuu. Jarruthan tuolissa on, mutta paikoillaanpysymistä varten - ei voi huristella alamäkeä ja olettaa, että sitten vain kevyellä sormiliikkeellä saa vauhdin pysähtymään.

Ja se itse kelaaminen, se totisesti vaatii lihasta. Koska käsivarsiparkojani välttämättä tarvitaan, otan ulkoilut treenaamisen kannalta, vaikka välillä olen hauiksista niin maitohapoilla, jottei tosikaan. En totisesti ihmettele, että yhtään enemmän pyörätuolia käyttävät ulkoilevat sähkäreillä. Mutta kyllä te kaikki kadehditte käsivarsilihaksiani muutaman ajan päästä! (Ja sitäpaitsi pelkkä matka jäätelölle kuluttaa yhden pallon verran kaloreita.)


Eniten tässä korpeaakin tuo hissiremontin aikaistuminen. Toki minä pääsen neljännestä kerroksesta kierreportaita alas keppien kanssa, ja Sami on luvannut kantaa pyörätuolia, mutta - no, kumpaakaan ei ehkä tee ihan huvikseen ja pikkuasian takia. Olemme siis koettaneet järjestää kaikki mahdolliset menot ensi viikolle, jotta sitten joutaisin kököttää kotona. 

Toisaalta en moiti sitäkään, että tuo alkuperäinen 1970-luvun hissi korjataan. Tässä videota siitä, millaista on pyrkiä ulos hissistä meidän kerroksessamme - naapurin remonttiin liittyen rappukäytävässä sattui olemaan peili, jonka kautta videoin yrityksiäni. Meidän kerroksessamme ovi sentään lukittuu ääriasentoon, jos sen saa pysähtymään sopivaan kohtaan. Tässä toki hankaloitti se, että toinen käsi oli kiinni kamerassa. Parempi silti tämäkin kuin alakerran ovi, jossa on 10 sekuntia aikaa reagoida ja sitten ovi vaan tulee päälle. Siitä ehtii pyörätuolilla ulos, mutta ei sisään, sillä pitää peruuttaa millintarkkaan mahtuakseen hissiin. Onneksi Sami yltää nappiin, josta oven saa lukittua auki-asentoon. Minä en yllä siihen vaikka seisoisin.



5. Kiittänyt ystävistä.


"Ihanaa, kun sulla on noin paljon ystäviä", sanoi työkaverini seurattuaan Facebookissa kommenttiketjua, joka maanantaina seurasi kertomustani diagnoosista ja tsemppipyyntöäni. Heitä kyllä on! Liikutun ja hämmästyn joka kerta, sillä itse en ole mitenkään erityisen hyvä ystävä, oman napani ympärillä kun enimmäkseen piiritanssia esitän. Niin moni on luvannut rukoilla puolestani, että tässä aivan leijuu enkelinsiipien kannattelemana. 

Mutta enhän minä oikeasti ole näin reipas kuin mitä esitän. Olen itkenyt, olen synkistellyt, olen kapinoinut.  Mutta lähimpien tähden yritän kömpiä aina välillä ylös "murheen alhosta", kuten tyttökirjamaailman kyllästämät Flemingin tytöt sanoisivat. Onneksi on Sami, joka kerta toisensa jälkeen kestää masennuksen hetkeni, auttaa ja tukee niin kuvaannollisesti kuin kirjaimellisestikin - ja sitten saa minut nauramaan.

Jos siis on itketty, on naurettukin. On kehitelty lypsyjakkarasta KELA-korvattavaa levähdysapua siihen ajankohtaan, kun hissi ei ole käytössä ja pitää kömpiä alakertaan. On suunniteltu kevytnosturin sijoittamista parvekkeen viereen samasta syystä - mutta koska itse nosturista on paha tulla sauvojen kanssa alas, pitää tehdä pitkä kiemurteleva luiska! Itkeminen helpottaa vähän, mutta enemmän vielä auttaa hurtti huumori. 

 

Älkää kuitenkaan erehtykö kehumaan asennettani. Minun asenteeni on tällä hetkellä äärimmäinen v*****s. Ei nyt taas, siitä on vasta kuusi ja puoli vuotta kun viimeksi!! (Eikä tässä nyt lohduta yhtään, vaikka koettaisi ajatella, että monilla OI-ihmisillä voi tulla murtumia huomattavasti useammin.) Se, että hinaudun tässä päivästä toiseen, johtuu minun ja jokaisen elämässään vaikeuksiin törmäävän kohdalla siitä, että ei ole oikein vaihtoehtoja. Mitä muuta tässä voisi tehdä?



 6. Elänyt arkea.
 

Loppujen lopuksi minulla ei ole mitään hätää. On kaksi kättä ja Black & Decker - tekemistä ja rakkaita ihmisiä ja apua ja tukea. Jos nyt ei aivan normaaliin tyyliin, niin ehkä sitä sitten osaa olla kiitollisempi siitä normaalista, eikä valita niin helposti vintturuudestaan ja pienuudestaan ja sellaisesta.

Tämä laulu tuli eräänä iltana radion Hartaissa sävelissä ja kosketti tavallista syvemmin. Kun etsin teille siitä videoesitystä, törmäsin tähän Lapualla veteraanipäivänä tehtyyn veteraanikuoron nauhoitukseen. Joo. En valita. Vielä mä toivon.

1 kommentti:

  1. Siis toi hissijuttu....eihän tosta tuu mitään! Jonkun pitäis pitää sulle sitä ovea auki. Ethän sä pääse ulos millään sieltä ton tuolin kanssa!

    VastaaPoista