Kaisan tuumookset jatkuvat. Jos seurasit nyt salasanan takana olevia Kaisan tuumooksia ja Kaisan uusia tuumooksia, tunnetkin jo minut. Osa tämän blogin postauksista on siirretty Uusista tuumooksista syksyllä 2011, joten älä ihmettele mainintoja vanhasta blogistani teksteissä. Käsitöiden suhteen olen ihan Kerällä. Mukana menossa paras puoliskoni Sami, puhetta ymmärtävä prinsessa Stella ja mättäältä poimittu pikkukissa Mustikka. Porukassa hengaavasta ystävästäni OI:sta voit lukea lisää täältä.

torstai 4. helmikuuta 2016

Pelkojen päiviä


Aivan ensiksi pahoittelen kuvan laatua. Pöytäkoneeni sanoi sopimuksen irti, enkä pysty skannaamaan, ennen kuin kotikorjaajani saa sen kuntoon. Niinpä tämä Helsingin Lastenklinikalla syksyllä 1987 otettu kuva on valokuvattu kännykällä. Kuvassa olen 13-vuotias ja juuri aloittanut yläasteen. Kompastuin koulun ulkolaatoitukseen ja kaaduin, jolloin vasen reiteni katkesi kolmesta kohtaa ja vasen käsi murtui. Kuten tiedätte, taustalla oli ystäväni OI eli osteogenesis imperfecta

Tämä kuva valikoitui postaukseen, koska yhtään jäätikkökuvaa kätköistäni ei löydy!

Tänä talvena on puhuttu jatkuvasti lumesta. Joko sitä ei ole, vaikka jonkun mielestä pitäisi, tai sitten sitä on, mutta jonkun mielestä liikaa. Itse laitoin pari päivää sitten Facebookiin päivityksen: "Voisko kaikki tämä lumi mennä niiden ihmisten vaivoiksi, jotka sen perään niin kovasti ovat, ja jättää meidät muut rauhaan? Kiitos." Päivitys kirvoitti pitkän kommenttiketjun enemmän tai vähemmän (silmäniskuhymiö!) ymmärtäväisiä kommentteja.

Ellet ole vielä tutustunut ystävääni OI:hin, suosittelen lukemaan ensin tämän päivityksen. Siinä julkaistussa Suomen osteogenesis imperfecta -yhdistyksen esitteessä on melko lailla täydellisesti kuvattu taudin koko kirjo. 

OI:ssa on monia eri variaatioita. Emme ole kaikki saman kokoisia, murtumariskimme vaihtelevat, teemme työksemme melkein kaikkea maan ja taivaan väliltä. Enimmäkseen olemme täsmälleen yhtä homogeeninen porukka kuin mikä tahansa satunnainen otanta Suomen kansasta.

Mutta yksi asia meitä kaikkia ymmärtääkseni yhdistää. Peikko, joka on seurannut meitä lapsuudesta asti, eikä taida hellittää kynsiään ennen dementoitumista.

Pelko.

Olen kertonutkin, miten kerran kysyin Samilta, millaista on, kun ei tarvitse erityisesti näin talviaikaan pelätä ulkona liikkumista. Sami mietti aivan tosissaan ja tunnusti: "En minä tiedä. Ei sitä ajattele." Totesin, että kyllä menee monella hyvä terveys hukkaan!

Se, etten minä pidä talvesta enkä varsinkaan lumesta, ei johdu mukavuudenhalusta tai siitä, että pidän ylipäätään enemmän lämmöstä ja auringosta. Se johtuu siitä, että syksyn ensimmäisestä mustan jään aamusta kevään viimeiseen pakastuvaan iltaan minä pelkään. 

Pelkään liukkautta, kaatumista ja katkenneita luita. Pelko on niin sisäänrakennettua, että aivan kuten Sami, minäkään en edes ajattele asiaa. (Epämukavuudesta tietysti voidaan mainita se, miten tällainen 141-senttinen saa auton siivottua, kun ei yllä pitkävartisellakaan harjalla tuulilasin keskelle, ja että näillä mitoilla muutaman sentinkin lumi pihassa on suhteessa vähän jotakin muuta kuin normaalimittaisille, ja että lukuisia kertoja auki vedetyissä reisissä ei veri pahemmin kierrä ja pakkasella palelen hillittömästi, mutta se on eri asia.)

Kun saan tiedon työmatkasta vaikkapa Helsinkiin, vaistomaisesti aivan ensimmäiseksi pohdin, onko silloin mahdollisesti liukasta, onko kohde miten kaukana asemasta (tarpeeksi kaukana, jotta voisi ottaa taksin, tai niin lähellä, ettei kävelemistä tarvitse kuollakseen jännittää), menenkö yksin (jolloin voin taapertaa niin hitaasti ja varovaisesti kuin voin, vai joudunko laukkaamaan henkihapatuksissa porukan perässä)... Matkan ei tarvitse välttämättä olla lainkaan pitkä, jos keli on pahin mahdollinen, kuten viime päivinä.

Kyllä, minulla on kenkiin kiinnitettävät jääpiikit! (Icebugeissa ei ole kohdallani järkeä, koska niillä liukastuisin ja katkoisin jalkani sisätiloissa - en minä totisesti lenkkeile talviaikaan, ja haluan nastat nopeasti kengistä irti astuttuani kauppaan tai työpaikalle.) Mutta jos tilanne on sellainen kuin toissa aamuna, jolloin osin hiekoittamattoman peilijään päälle oli satanut muutaman sentin kuiva lumi, ja Sami terveine jalkoineen oli kahdesti polvillaan porraspäässä, siinä ei kuulkaa auta yhtään mikään muu kuin sen peilijään päälle ajoissa ennen lumisadetta levitetty hiekka - ja valitettavasti ko. kallisarvoista harvinaisuutta ei läheskään joka paikassa osata käyttää.

Harley Parkinson, ystävien kesken Harri, ja minä talvella 2010, jolloin olin toipumassa jalkaleikkauksesta ja lonkkaan ydinnaulan vaihdossa tulleen uuden murtuman takia en vielä saanut täysin varata toiselle jalalle. Harri on yhä hallussani ja turvana tarvittaessa. Olen joskus maannut melkein sen päällä päästäkseni kammottavimmalla liukkaudella eteenpäin. Kun vielä kehittäisivät yhtä tukevan, mutta autoon mahtuvan mallin, jotta voisin turvautua siihen oven ja parkkipaikan välillä, olisin iloinen!

(Tässä kohdassa voitaisiin käsitellä myös liukkaat lattiat - jos voisin, määräisin lailla jokaisen ulko-oven sisäpuolelle kunnollisen, vaikka pienenkin kumipohjaisen maton, jossa ihminen voi ensin kuivata lumiset kengänpohjansa, ennen kuin astuu peilikiiltävälle muovi- tai kivilattialle - ja sisätilojen liukkaat, jalan alta lähtevät matot, ja ne tilanteet, joissa joudun puolituttujen kanssa jännittämään, pysynkö porukassa, kun olen nykypäivän 8-vuotiaan mittainen mutta en suinkaan -kuntoinen, miten vähällä tavaralla tulen toimeen, jotta jaksaisin kantaa omaisuteni, onko paljon portaita tai mäkiä, joissa en tahdo näillä mitoilla pärjätä. Mutta jätetään ne nyt väliin, jottei tästä tule väitöskirjaa. :D :D )

Hyvin pitkään kuvittelin olevani huonokuntoinen terve, jonka piti yrittää tuplasti pärjätäkseen muiden rinnalla. Vasta kolmenkympin rajapyykin jälkeen tajusin olevani hyväkuntoinen vammainen. Vaikka minun pitää edelleen yrittää tuplasti pärjätäkseni muiden rinnalla, havahtuminen oli helpotus monellakin tavalla. Opettelin määrätietoisesti kertomaan OI:sta ihmisille, joiden kanssa olen enemmän tekemisissä, kuten työkavereille. Vaikka olen lyhytkasvuinen ja vinttura, kaikki eivät tajua, että en liiku yhtä nopeasti kuin muut, tai että taustalla ylipäätään on jokin sairaus. 

Parhaimmillaan ympärilläni onkin avoimuuden ansiosta kasvanut melkoinen turvaverkko. Ihmiset, jotka ovat oppineet, että kaikissa ihmissuhteissani on aina OI kolmantena, auttavat a) tarvittaessa, b) luontevasti ja c) numeroa tekemättä. Ei minua tarvitse kantaa tyynyllä, mutta on hienoa, kun pärjäämisestäni ollan kiinnostuneita! Sami on kehittänyt kohdat a, b ja c taiteeksi, mutta työkaverit ovat jo aika lähellä. Joskus joulun alla naureskelimme ihmisten kohta puhuvan, että on se kamalaa kun toiminnanjohtaja oli niin juovuksissa keskellä päivää, niin että sitä kahta puolen talutettiin - sattui nimittäin silloinkin olemaan lumi jään päällä, ja kaksi työkaveria nappasi kiinni kummastakin kainalostani. Äsken taas työmatkalta palatessa sain pyytämättä ystävältä junaan WhatsAppilla tilannetiedotuksen Seinäjoen aseman liukkaustilanteesta ja kehotuksen olla varovainen, mikä oli aivan aiheellista (keli oli pahentunut sitten eilisen lähtöni).

Kuten tuossa postauksessa sanotaan, OI on henkisesti äärimmäisen kuormittava sairaus. Kun erityisesti lokakuusta huhtikuuhun kaikki menemisensä ja tekemisensä pitää ajatella pelon eli kaatumisriskin kautta, väsyy vähemmästäkin. Aivan hirveästi energiaa menee vain siihen, kun miettii, miten pääsee turvallisesti pisteestä A pisteeseen B. (Toisaalta se on kasvattanut ainakin minusta tavattoman suunnitelmallisen ja jämptin. OI-ihminen on loistavaa organisaattoriainesta!)

Tästä taustasta johtuen ei tahdo aina muistaa olla yhtä ymmärtäväinen kuin pitäisi niitä kohtaan, joiden mielestä lumi on ihanaa, kun on niin valoisaa tms. Omassa elämässä kun kyse on siitä, pääseekö ehjin luin autolle ja sieltä työpaikalle ja iltapäivällä saman toisinpäin, vai katkeaako jotakin. Sinkkuvuosina jouduin joskus jättämään ruokakaupassa käynnin väliin, kun en tohtinut yrittää jään yli autokatokseen eikä ruoka ollut aivan täysin lopussa.

Kyllä, minäkin pidän lumesta, kun saan katsella sitä ikkunasta, tai kun keli on sopivasti pakkasella ja hanki narskuu jalan alla ilman erityistä liukastumisvaaraa! Mutta tällainen edestakaisin 25 asteen säteellä sahaava talvi on minulle painajainen. Niinpä täytyy sanoa, että kulunut syksy oli taivaallinen ja elämä uskomattoman helppoa, kun liukkautta oli niin vähän. Kaipa siitä kiitollisena täytyy nyt kestää tämä nykyinen keli. 

Tämän postauksen tarkoitus ei ollut valittaa, vaan lisätä ymmärrystä. Joskus väsyn siihen, että kaikkien "täytyisi" pitää lumesta, aivan kuten kaikkien "täytyisi" pitää helteestä. Voisimme varmaan suvakoitua toisiamme kohtaan, niin te lumen rakastajat yhtä lailla kuin me OI-pelkääväisetkin! Ei se, että jostakin yleisen mielipiteen pidettäväksi vaatimasta asiasta ei pidä, aina johdu nirppanokkaisuudesta. Monta kertaa takana on hyvinkin pätevä syy, valitettavasti.

Pysytään pystyssä!

4 kommenttia:

  1. Minä "kaappaan" aina kainalosta tukea tarvitsevaa, kun itsekin sitä tukea tarvitsen näillä liukkailla. Näin selitin sille, jonka käskynkässä kävelin. Neljä jalkaa on enemmän kuin kaksi. Toki liukuesteetkin on mukana.
    -Onpa kiva lukea taas kirjoituksiasi ja ajatuksiasi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joskus viisastelemme, että mitenkäs jos taluttaja liukastuu - mutta ehkä toinen sitten kaatuu pehmeästi hänen päälleen? ;) Kiva että "paluuni" on mieluinen!

      Poista
  2. Joo. Eilen 4.2. kaaduin, kun sukset luistivat alta. Kylkiluu murtui ja viisi viikkoa sairaslomaa kirjoitti lääkäri. Tuolista ylös nouseminen ja vuoteessa kääntyminen eivät tunnu ollenkaan mukavalta. Ymmärrän, Kaisa, sinua. Talven jälkeen tulee kuitenkin aina kevät ja kesä. Päivä kerrallaan.

    Terveisin Ripukka

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi eiiiiiii... Paranemista! Minulla ei ole muistikuvaa kylkiluiden murtumisesta (mutta on niiden täytynyt joskus pikkulapsena murtua, kun toisessa kyljessä ovat isoa klönttiä), mutta kuulemma se on erittäin ikävää juuri siksi, ettei voi kipsata ja jokainen liike osuu juuri niihin. :(

      Poista