Kaisan tuumookset jatkuvat. Jos seurasit nyt salasanan takana olevia Kaisan tuumooksia ja Kaisan uusia tuumooksia, tunnetkin jo minut. Osa tämän blogin postauksista on siirretty Uusista tuumooksista syksyllä 2011, joten älä ihmettele mainintoja vanhasta blogistani teksteissä. Käsitöiden suhteen olen ihan Kerällä. Mukana menossa paras puoliskoni Sami, puhetta ymmärtävä prinsessa Stella ja mättäältä poimittu pikkukissa Mustikka. Porukassa hengaavasta ystävästäni OI:sta voit lukea lisää täältä.

perjantai 25. tammikuuta 2013

Meidän Maria

Sinä päivänä marraskuun viimeisellä viikolla, jolloin siirryin historiantutkijan hommista viestijän töihin ja muutin sen kunniaksi toimistosta toiseen, äiti soitti kesken työpäivän. Eskoon palvelukeskuksesta oli soitettu: kehitysvammaisella Maria-sisarellani oli todettu maksassa erittäin kookas kasvain. Muuta ei vielä tiedetty. Hoitajat olivat alkaneet ihmetellä yleensä iloisen Marian väsymystä ja vieneet hänet verikokeeseen, sitten olikin kiidetty jo tarkempiin tutkimuksiin.


Koepala otettiin Lucian päivänä ja joulu meni toiveikkuuden ja pelon sekaisessa odotuksessa. Tasan kuukautta myöhemmin tuli tieto, että kasvain oli pahanlaatuinen. Mutta vieläkin toivoimme, että lääkärit voisivat tehdä jotakin.


Eilen vietettiin vanhempieni luona isäni 80-vuotispäivää, ja tiesimme, että Marialla oli tutkimus keskussairaalassa. Esko-pappi oli juuri aloittanut syntymäpäiväpuheen, kun puhelin soi. Lääkäri soitti itse: kasvainta ei pystyttäisi leikkaamaan. Oireet hoidetaan.

Viimeisen vuorokauden aikana on itketty paljon kasvotusten, kaulatusten, puhelimessa. Järkytys on suuri suvun ja ystävien kesken ja Eskoon ihanien hoitajien parissa. Mutta on myös ajateltu ja puhuttu lämpimiä, hyviä asioita. Mitään ennustetta emme vielä tiedä, ei ole mitään käsitystä siitä, eteneekö syöpä vai onko tilanne stabiili. Sitä kaikki hartaasti toivomme, että jos loppu tulee, se olisi kivuton ja tapahtuisi rakkaassa Eskoossa juuri niiden ihmisten ympäröimänä, jotka välittävät ihan oikeasti.


Kehitysvammaiset pääsevät nykyään ilahduttavasti esille mediassa - kauas on tultu ajoista, jolloin sairaus nähtiin jotenkin hävettävänä. Mutta minua vaivaa joskus se, että kaikki tv:n ja lehtien esittelemät kehitysvammaiset ovat niin hyväkuntoisia: monet käyvät työssä, asuvat itsenäisesti ja elävät kaikin puolin normaalia elämää.


On ihanaa, että joillakin näin on. Mutta kaipaisin enemmän kertomuksia myös vaikeasti kehitysvammaisista. Heistä, jotka eivät osaa peseytyä, pukeutua, lukea tai kirjoittaa (vaikka Maria alakuvassa vähän huijaakin!), sotkevat syödessään, liikkuvat huonosti ja kastelevat vuoteensa, hokevat samoja asioita yhä uudestaan ja uudestaan ja pitävät kovaa meteliä. Olisi mielenkiintoista nähdä, vieläkö silloinkin media jaksaisi suhtautua sympaattisesti - tajuaisivatko toimittajat, että kaiken tämän alla saattaa olla äärimmäisen älykäs, hoksaavainen, huumorintajuinen ihminen. Kuten meidän Maria. Johon olen raivostunut tuhat kertaa ja joka on niin hirvittävän viisas ja rakas.


Mietin, jaksanko kirjoittaa blogiin, koska halusin kertoa Marian elämästä ja tuntui, etten kykene. Sitten löysin täältä puheen, jonka pidin neljä vuotta sitten Marian 50-vuotispäivillä, ja helpotuksekseni huomasin, että siinä on sanottu suunnilleen se, mitä olisin halunnut kertoa. Tuolloin Maria oli ollut olemassa 18 250 päivää. Sen jälkeen päiviä on tullut lisää monta sataa - toivomme ja rukoilemme, ettei niiden määrä olisi vielä täysi.


Kuvat Marian elämän varrelta olen valinnut kalenterista, jonka tein Marialle tänä jouluna lahjaksi.

30 kommenttia:

  1. Meilläkin eletään vakavan sairauden varjossa, se on minulle niin raskas asia, etten voi siitä vielä kirjoittaa. Ehkä joskus, mutta en vielä.

    Jokainen päivä on kallisarvoinen.

    Yritetään jaksaa, hetki vain ja päivä kerrallansa...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eilen joku sanoi kaksi viisasta asiaa: ihmisellä ei ole kuin tämä päivä, ja onneksi elämä ei ole ihmisen varassa. Voimia sinullekin!

      Poista
  2. Kaisa, kiitos kun jaksoit jakaa nämä kaikki rakkaat muistot kanssamme.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En olisi jaksanut, onneksi olin ne jo silloin 2008 iloisella mielellä tänne laittanut...

      Poista
  3. Voi, olen tosi pahoillani :(
    Kamala, kauhea, paska syöpä -näin sanoi ystäväni, jonka kälyllä on sama tauti. Toisessa paikassa, mutta syöpä kumminkin.
    Kuinka Maria itte suhtautuu asiaan?

    Toivottavasti jaksatte olla tiukkana siinä, että kun kipuja alkaa olla, niitä hoidetaan erittäin tarkasti niin ettei yhtäkään kipeää päivää tarvitse kärsiä.

    Toivon voimia jaksaa tämä taival, kuinka pitkä se sitten onkin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Emme tiedä vielä, onko Marialle kerrottu ja paljonko hän ymmärtää. Kun viimeksi kävimme katsomassa joulunvälipäivinä, koetettiin vielä puhua kaikesta muusta...

      Jos Maria saa olla Eskoossa, ei ole mitään hätää. Siellä pidetään taatusti huolta - kuulemma nytkin Maria saa ihan kaiken mitä pyytää, jos talosta vain suinkin löytyy, suunnilleen makkaraa grillaavat hänelle yöllä... Mutta jos Maria joutuu sairaalaan, pelkään etteivät ylityöllistetyt hoitajat ehdi eivätkä jaksa perehtyä hänen tilanteeseensa, eivät tunne, eivät ymmärrä puhetta. Maria ei osaa soittaa kelloa, ei valittaa kipuaan - häntä pitää osata lukea. SIksi hartaasti toivotaan, että sinne ei tarvitsisi mennä.

      Poista
    2. Voi että, kunpa sais ollakin sitten Eskoossa --loppuun asti. Kauhea sanoakin tuota. Mutta uskoisin, että Eskoon henkilökunta kyllä pystyis antaa kivun hoitoakin keskussairaalan ohjauksen alla.
      Kauhea ajatus, että ympärillä on täysin outo henkilökunta... Se jo pelkästään aiheuttaa pelkoa ja ahdistusta.
      Voi kun nyt täs kohtaa olis enemmän kun tarpeeksi varjelusta ja johdatusta.

      Poista
  4. Tätäkin kautta, voimia ja jaksamista teille ja Marialle. Toivottavasti hän saa olla rakkaiden ja tärkeiden ihmisten kanssa loppuun asti.
    <3

    VastaaPoista
  5. Voi Kaisa, itku silmässä täälläkin luin tekstiäsi.
    Kuten Eijakin sanoi, vakavan sairauden varjossa meilläkin eletään, joskin hoidossa ja positiivisin ajatuksin. Isoja voimahaleja ja jaksamista. Nyt on taas elämässäsi vaihe, joka on raskas monin tavoin. Vaativa työ tietysti tuo tavallaan lepohetkiä surusta, työhön on pakko keskittyä ja silloin lepää vähän muista murheista. (Ainakin minä olen kokenut niin)
    Ympärillämme suuri joukko niitä jotka rukoilevat puolestamme jollemme aina itse jaksa tai kykene.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivottavasti jaksatte pitää positiivisuutta yllä, sehän tunnetusti tukee hoitoa!

      Kyllä nyt ajattelen, että on suuri siunaus, kun työtä on niin järjettömästi. Saa aina muutaman tunnin lepotauon, kun ei ehdi ajatella omia asioitaan. Tosin todellisuuteen palaaminen kyllä sattuu joka kerta.

      Poista
  6. Voi miten ikäviä uutisia! Voimia ja jaksamista toivottelen minäkin, olette rukouksissa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, rukouksia tarvitaan juuri nyt!

      Poista
  7. Jospa Maria saisi olla Eskoossa mahdollisimman pitkään. Sitten loppuvaiheessa, toivottavasti viimeistään, kipulääkityskin on niin vahva, ettei ympäristöllä ole merkitystä. Se lääkitys voi olla yksi ongelma, eli miten kauan Eskoossa se sallitaan hoidettavan. Esim. täällä vanhainkodissa, tai mikä liekään nimeltään, ei edes tippaa saa laittaa.

    Näin ainakin meidän äidin kohdalla oli. Uskoakseni hoito annetuilla resursseilla kuitenkin oli hyvää.
    Viimeinen yö osoitti sen, miten kunnioittavasti ja kauniisti äitiä silloin hoidettiin ja miten myöa meitä läheisiä tuettiin. Ainakin minua helpotti kovasti, kun näin, ettei äidin lähtö ollut vaikea eikä kivulias. Halit, Kaisa ja Taivaan isän siunaukset teille kaikille.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Pitää haastatella Eskoossa henkilökuntaa siitä, mikä yleensä on käytäntö - tuskin Maria niin isossa paikassa on ensimmäinen vakavasti sairastunut. Oma lääkäri talossa on, joten kuvittelisi mahdollisuuksien olevan vähän laajemmat. Tuota kipuasiaa pelkäämme, vaikka Marialla onkin korkea kipukynnys. Jos vain saisi olla ihan rauhassa.

      Poista
  8. Minäkin rukoilen, että Maria saa olla kotonaan päiviensä loppuun saakka.
    Rukoilen, että niitä päiviä riittää monia, monia satoja ja että ne olisivat mahdollisimman hyviä ja terveenäolemisen päiviä.
    Jeesukselta ei jää pieninkään näkemättä, eikä auttamatta. Hän ei unohda yhtäkään omaansa. Hän on Hyvä Paimen.

    Rakas Taivaallinen Isä. Jeesuksen nimessä rukoilemme, että Maria paranisi. Rukoilemme, että hän saisi vaivaansa sinun hyvän apusi. Lääkäreiden ja hoitohenkilöiden kautta.
    Siunaa Mariaa ja hänen läheisiään.

    VastaaPoista
  9. Voimaa ja rauhaa koko perheelle. Kaikella on tarkoitus tässä elämässä, sitä ei vaan aina huomaa kuin vasta asioiden loksahtaessa kohdalleen.T;pienen syöpälapsen isoäiti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sitä vain miettii, että Marialle olisi jo siarstaminen riittänyt... Mutta totta, kaikella on tarkoitus.

      Poista
    2. Ajatteisin että ilman sytostaatteja ja sädehoitoa Maria pysyy omana ihanana itsenään päiviensä loppuun,koska ainakin meidän pientä(3v)potilasta rankat sytostaattihoidot rasittivat tosi paljon.Ja sanotaan lasten kestävän enemmän kuin aikuisten... Lisäksi paino putosi PALJON,hiukset,ripset ja kulmakarvat lähtivät parin viikon päästä ekasta kuurista. Nyt rukoillaan ettei kasvain uusisi, tutkimuksia tehdään 3kk välein. Uskalsin kirjoittaa vielä tämän koska meillä on sama syntymäpaikkakunta,olen vähän nuorempi kuin Maria. T:sama isoäiti

      Poista
    3. Eskoossa hoitajat ovat pettyneitä, kun mitään ei edes yritetä. Mutta varmasti päätöksen taustalla on se tieto, että hoidon tulos olisi epävarma ja se tuottaisi vain Marialle tarpeetonta kärsimystä. Hänelle kun on vaikea selittääkään (aivan kuten lapselle), miksi tulisi paha olo ja miksi pitäisi käydä sairaalassa jne.

      Poista
  10. Voi miten surullista. Toivotan sinulle ja perheellesi voimia ja jaksamista ja eritysesti Marialle.

    VastaaPoista
  11. Sinulla on tosi paljon ystäviä ja niin on varmaan siskollasikin.
    Maria on rukouksissani mukana.

    "Voin muistaa vielä toisia
    ja rukouksiin liittää,
    voin toisten vaivaa kuunnella
    ja heidän kanssaan kiittää.
    Kun toisten kuormaa kevennän
    saan rohkeutta enemmän
    myös omat vaivat kantaa."
    Virsi 530

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, on ihanaa että ihmiset jaksavat muistaa!

      Poista
  12. Lämmin halaus, sytytän tuohuksen ja rukoilen siskosi puolesta.

    VastaaPoista
  13. Virtuaalihalauksia, voimia ja enkeleitä!

    Lohdutukseksi haluan kertoa läheisestäni, jolla todettiin juurikin maksassa syöpäkasvain viime vuoden syksyllä. Lääkkeitä on matkan varrella kokeiltu vissiinkin kolmia erilaisia ja sytostaatteja hän saa pillereinä. Tauti on aisoissa ja kunto hyvä! Samanlaista polkua toivon sisarellesi <3
    Kaikki on mahdollista, toivoa on ja ihmeitä tapahtuu!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on totta, ihmeitä tapahtuu! Mutta Marian kohdalla siis vain oireita hoidetaan. Ei sytostaatteja, ei muita lääkkeitä kuin kipulääkkeet... Ihmettä tarvittaisiin.

      Poista
  14. (Luen myöhässä blogeja)

    Lämmin halaus ja voimia teille!

    Minun rakas kehitysvammainen tätini (down) nukkui pois marraskuussa. Vaikka hän oli jo downiksi iäkäs, 57-vuotias, silti se tuntui tapahtuvan liian aikaisin. On niin ikävä häntä.

    VastaaPoista