Kaisan tuumookset jatkuvat. Jos seurasit nyt salasanan takana olevia Kaisan tuumooksia ja Kaisan uusia tuumooksia, tunnetkin jo minut. Osa tämän blogin postauksista on siirretty Uusista tuumooksista syksyllä 2011, joten älä ihmettele mainintoja vanhasta blogistani teksteissä. Käsitöiden suhteen olen ihan Kerällä. Mukana menossa paras puoliskoni Sami, puhetta ymmärtävä prinsessa Stella ja mättäältä poimittu pikkukissa Mustikka. Porukassa hengaavasta ystävästäni OI:sta voit lukea lisää täältä.

lauantai 24. maaliskuuta 2012

OI, mikä tietOIsku!

Olen täällä Kurakauppalassa ystävästäni OI:sta eli osteogenesis imperfectasta puhuessani yleensä linkittänyt Wikipediaan, koska sieltä saa kohtuullisen vaivattomasti selville, mistä on kysymys. Saattaapi kuitenkin olla, että tulevaisuudessa linkittelen tähän postaukseen.

Suomen OI-yhdistys muisti nimittäin eilen jäsenmaksulapulla ja kahdella sivulla tietoa. Olin aivan ihastunut: tässäpä aivan mainiota kättäpidempää lääkäri- ja hammaslääkärireissuille! Esite on kuulemma yhdistyksen tieto-taito -talkoiden satoa ja tarkoitettu nimenomaan jakoon niin hakemuksiin, lääkäreille kuin yleensäkin tietoiskuna. Loistavaa toimintaa!

Jos siis kaikki sairaudet EVVK, voit tässä vaiheessa klikata selaimen paluunappia - mutta jos kiinnostaa, millainen ystävä minua on kohta 38 vuotta uskollisesti seurannut, voit sen sijaan klikata näitä kahta kuvaa ja lukea tekstin.





Ja koska minkään sairauden kaikki oireet ja ongelmat eivät koske kaikkia potilaita, tässä sama kommentoituna. Olen alleviivannut tai rengastanut ne oireet, hoitomuodot ja ongelmat, joita itse olen kohdannut tähänastisen elämäni aikana.




On hienoa, että tuohon on otettu myös sairauden psyykkinen kuormittavuus ja väsymys. Mahdollisesti siis minun uupumukseni juontaa juurensa vain OI:sta eikä sen kummemmasta.

Paljosta, paljosta saan olla kiitollinen - kuten siitä, että kävelen, murtumieni määrä on minimissä (tai keskittynyt viime aikoina hampaisiin...), olen saanut vammaistukeni tappelematta ja kasvanut peräti 142-senttiseksi. Kun aikoinaan laihdutin itseni 42-kiloiseksi ja hyväkuntoisena tipsutin piikkikoroissa, ei tuolloisen työpaikkani väki tainnut koskaan tietää, että olen muuta kuin "piäni ja hentoonen", kuten Samin sukulaistäti minua kommentoi ensi kerran nähdessään. :) Siinä oli tietysti ongelmansa - kun oli liukasta, piti kantaa jotakin painava tms, piti ruveta selittämään. Nykyisin pyrin aina uudessa työpaikassa esittelemään ystäväni OI:n jossakin sopivassa kohdassa jo ennen kuin tulee kiusallisia tilanteita.

Syksyn 2009 ydinnaulanvaihtojen ja murtuman parantelun (sekä tietysti jo sitä edeltäneen painonnousun) jäljiltä en sitten olekaan tullut ihan entiselleni. Yritys olisi vielä kerran kokeilla sitä invapysäköintiluvan saamista - vaikka pystyn kävelemään, en pysty kantamaan juuri mitään, ja liukkailla olisi niin taivaallista saada oikeasti ajaa auto lähelle ovia. Mutta saapi nähdä.

Tähän loppuun ihan itselle muistiin murtumalistani, jonka äiti on aloittanut ja jota olen itse täydennellyt. Olen siis syntynyt kesäkuussa 1974, joten tästä näkyy, että molempien reisiluiden ydinnaulaus vuonna 1979 vaikutti dramaattisesti murtumien vähenemiseen - vaikka opin kävelemäänkin vasta sen jälkeen. Äitiä harmittaa, ettei ole merkinnyt kumpi reisiluu milloinkin napsahti, ennen kuin vasta 1987, mutta väliäkö hällä. Edit. Päivitän tätä listaa vuosien mittaan.

  • 30.5.1975 reisiluu
  • 26.6.1975 reisiluu
  • 5.11.1975 vasen käsi
  • 26.12.1975 vasen käsi
  • 14.1.1976 reisiluu
  • 21.4.1976 vasen käsi
  • 1.9.1976 vasen käsi
  • 16.9.1976 reisiluu
  • 9.5.1977 reisiluu
  • 11.12.1978 vasen käsi
  • 4.9.1987 kompastuin koulussa ja lensin muutaman juoksuaskeleen voimasta pahasti laattoihin - vasen reisiluu poikki kolmesta kohtaa, vasen käsi murtui - vääntynyt ydinnaula jouduttiin sahaamaan poikki
  • 29.6.1988 hiusmurtuma, vasen reisiluu
  • joulukuu 1996 hammas murtui
  • 10.12.2009 vasen reisiluu (leikkauksessa uutta ydinnaulaa virheasentoisen luun sisään laitettaessa)
  • helmikuu 2012 maitohammas katkesi
  • 9.3.2012 hammas (tosin viisuri, lasketaanko tätä?)
  • 6.8.2015 vasen pikkuvarvas 
  • 04/2016 kaksi (?) hiusmurtumaa (?) oikeassa reisiluussa (lääkäritkään eivät oikein tiedä oliko niitä vai ei)
Jos nyt niin kävisi, että tänne eksyisi joku jonka omaa tai läheisen elämää OI koskettaa ja haluat siitä jutella, minuun saa mielellään ottaa yhteyttä.

Mutta nyt ollaan iloisia: sataa vettä, ja silloinhan loppukin liukkaus sulaa!

2 kommenttia:

  1. Hmm..en ole tiennytkään, että tämä on kuitenkin näinkin harvinainen sairaus. Tsemppiä Kaisa!

    VastaaPoista
  2. Sen takia tämän kanssa saakin aina lyödä päätään keskussairaalan mäntyyn ;) kun kaikki lääkärit eivät ole tästä edes kuulleet.

    VastaaPoista