Kaisan tuumookset jatkuvat. Jos seurasit nyt salasanan takana olevia Kaisan tuumooksia ja Kaisan uusia tuumooksia, tunnetkin jo minut. Osa tämän blogin postauksista on siirretty Uusista tuumooksista syksyllä 2011, joten älä ihmettele mainintoja vanhasta blogistani teksteissä. Käsitöiden suhteen olen ihan Kerällä. Mukana menossa paras puoliskoni Sami, puhetta ymmärtävä prinsessa Stella ja mättäältä poimittu pikkukissa Mustikka. Porukassa hengaavasta ystävästäni OI:sta voit lukea lisää täältä.

tiistai 4. lokakuuta 2011

Kahdeksan luunkovaa (?) faktaa Kaisasta

Sain Obeesialta tunnustuksen ja tehtävän: minun pitää kertoa itsestäni kahdeksan asiaa, joita en ole aiemmin kertonut. Vastaavaan kyselyyn vastasin jokin aika sitten, tosin kymmenellä asialla.

Kiitos Obeesian, rupesin miettimään paluuta ihan juurille. Todennäköisesti olen kaiken tämän teille jo kertonut, mutta mistä sen tietää? Asioita, jotka ovat itselleni niin itsestäänselviä, etteivät ainakaan blogin uudet lukijat niistä välttämättä tiedä.

1) Sairastan osteogenesis imperfectaa eli luutumisvajautta (= hauraat luut) ja minulla on kohtalotovereita suloisessa Suomenmaassa vain noin 350. Ideana OI:ssa on se, että luu on vähän kuin lasia: lujaa mutta joustamatonta. Jos kompastun ja kaadun suorin jaloin, voi olla ettei käy kuinkaan, mutta jos jalka on vähänkin väännöksissä, luu ei jousta vaan paukahtaa poikki.
Lastenklinikalla vasen jalka vedossa
ja vasen käsi kipsissä syksyllä 1987.
Nykyään ei enää harrasteta makuuttamista,
koska se on OI-potilaalle kaikkein pahinta:
käyttämätön luu haurastuu entisestään.

2) Kun vanhemmat veivät minua pikkuisena lääkäriin ennen diagnoosia, heitä suunnilleen epäiltiin pahoinpitelystä - "ei kenenkään luu itsekseen katkea". (Vastaava kohtaus oli kerran Teho-osastossa!) Lopulta tehtiin diagnoosi, jonka kertonut lääkäri lohdutti vanhempiani: "voi olla, ettei Kaisa kävele koskaan". Sitten kirjattiin papereihin, että "vanhempien on vaikea hyväksyä tietoa". Olisi hauska tietää, kuinka moni vanhempi helposti nielaisee tiedon lapsen vaikeasta ja harvinaisesta sairaudesta, johon ei ole hoitokeinoa!

3) Äiti osaisi kertoa teille murtumieni määrän, hän on pitänyt niistä kirjaa. Edit: täällä se lista. Viimeisimmän murtuman sain viime toukokuussa, kun kulmahammas meni pystysuunnassa halki. Sitä ennen murruin joulukuussa 2009, kun reisiluihini vaihdettiin uusia ydinnauloja ja vasempaan vintturaan reiteen uutta naulaa ei saatu ilman haaveria. Sitä edeltävät murtumat ovat vuosilta 2005 ja muistaakseni 1998 (molemmilla kerroilla hammas) ja 1988 (hiusmurtuma reisiluussa), joten ihan jokapäiväisiä juttuja nämä eivät minulle Luojan kiitos ole. Se ei kuitenkaan estä minua pelkäämästä hysteerisesti jäätiköitä ja liukkaita kengänpohjia.

4) Opin kävelemään 4,5-vuotiaana sen jälkeen, kun kummankin reisiluuni sisälle oli laitettu metalliset ydinnaulat. Ne eivät ole sellaiset ydinnaulat, jotka terveelle murtumapotilaalle laitetaan ja jotka otetaan pois kun luutuminen on tapahtunut, vaan minä tarvitsen ko. nauloja joka askeleella hautaan asti. Tätä on joskus vaikea saada keskussairaalatasonkaan lääkäreitä käsittämään. Nykyiset naulani ovat titaania, ja niiden edeltäjät sain muistoksi mukaan leikkaussalista.

5) Ydinnaulat on vaihdettu omien laskelmieni mukaan kaksi kertaa pituuskasvun vuoksi, lisäksi vasempaan reiteen vuonna 1987, jolloin kaaduin koulussa ja katkaisin vasemman reisiluuni kolmesta kohtaa. Tein sen niin tarmokkaasti, että ydinnaulakin meni mutkalle ja piti sahata poikki, jotta se saatiin luusta ulos. Sen jälkeen naulat kestivät yli 20 vuotta, kunnes oikeanpuoleinen naula - siis ei luu! - meni poikki syksyllä 2009 ja naulat vaihdettiin.
Nämä ydinnaulat kiskottiin luitteni sisältä
joulukuussa 2009. Katkennut on vuodelta
1984, ehjä vuodelta 1987.

6) Olen ollut työelämäni aikana OI:n vuoksi poissa töistä yhden päivän 2000-luvun alussa, kun kävin näyttämässä kipuilevaa jalkaa lääkärille (aikoivat silloinkin napata ydinnaulat pois, mutta sain onneksi lääkärin järkiinsä), sekä syksyllä 2009, jolloin yritin epätoivoisesti päästä leikkaukseen, jossa katkenneen ydinnaulan tilalle vaihdettaisiin uusi - ja lopulta siinä onnistuinkin. Koska syksyn 2009 pitkä poissaolo ei ollut minun syytäni (olisin ollut taas töissä muutamassa viikossa, jos olisin päässyt hoitoon heti, kuten kuvittelin), totean flunssankin haittaavan työntekoani enemmän kuin OI:n.

7) 14-vuotiaaksi asti kävin Helsingin Lastenklinikalla vuosittaisissa kontrolleissa. Kun "kasvoin sieltä ulos", tipahdin täysin hoitoverkon ulkopuolelle. Kun olen "liian hyväkuntoinen", en joutunut säännöllisesti tekemisiin minkään lääketieteellisen instanssin kanssa. Lapuan terveyskeskuksen lääkärit minut tunsivat ja ottivat todesta, jos ongelmia tuli, mutta sittemmin olen karvaasti kokenut, että tk- ja jopa keskussairaalalääkärin vastaanotolle pitäisi viedä mukanaan tietopaketti OI:sta - sikäli kuin lääkärit kuuntelisivat potilasta. Onneksi nykyään saan käydä Tampereen Yliopistollisessa sairaalassa vuosittaisissa kontrolleissa.

8) OI:n ansiosta olen 142-senttinen, siis aika pitkä OI-ihmiseksi. Kaipaan kymmentä lisäsenttiä, en sen enempää. Mutta en edes yritä valehdella, että ikinä muka tottuisin silmät pystyssä minua tuijottaviin lapsiin (ja aikuisiin). Vasen puoliskoni on vinttura - vasen käsi on kuuden murtuman jälkeen vino, ja vasemman jalan reisiluu on murtumien vuoksi toista lyhyempi, minkä lisäksi vuoden 1987 katkeamista alin oli niin lähellä polviniveltä, että polvi jäi vinoksi. Vuosien myötä se on painunut yhä vinommaksi; kun vatsatanssitunnilla opettaja käskee meidän seisoa "lantion levyisessä haara-asennossa", minun vasen polveni koskettaa oikeaa... ;)

Tapojeni mukaan en jaa tätä eteenpäin, anteeksi vain! Mutta jos joku blogillisista lukijoista tahtoo paljastaa itsestään kahdeksan asiaa, tulen mielelläni lukemaan.

7 kommenttia:

  1. Oli hyvä kertaus ja opiksi minulle, joka valitan pieniä vaivojani. Näin vakavaa asiaa luettuani ihmettelen, miten sinusta on tullut niin hauska ja huumorintajuinen ihminen.

    Tai ei kai se mikään ihme ole.

    VastaaPoista
  2. Obeesia, ei ollut tarkoitus vähätellä muiden vaivoja! Ajattelin vain tehdä tällaisen tiivistetyn paketin Kaisasta ja OI:sta, koska se on kuitenkin aika harvinainen sairaus. Onneksi vain kivulias, ei hengenvaarallinen. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onneksi niin! Tarkoitan, että se ei ole hengenvaarallinen sinulle. Olet sinä joutunut totisesti taistelemaan sen kanssa!

      Poista
  3. En hetkeäkään ajatellut, että vähättelisit muiden vaivoja.
    Lukiessani kahdeksaa kohtaa muistin sitä aikaa, jolloin odottelit pääsyä ydinnaulaoperaatioon!

    VastaaPoista
  4. Argh, ei muistalla sitä... :/

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se oli rankkaa aikaa! Tarkoitan, että kun luin sitä, pidätin melkein henkeäni, että pääsetkö leikkaukseen vai etkö, ja selviätkö leikkauksesta ja missä kunnossa.

      Poista
  5. Kyllä kuule tosi hiljaisena luin tekstiäsi! Olet aina ollut mielessäni ja silmissäni Tosi Sitkeä Hymyilevä Nainen!

    Ps. ei ollut nuottikirjan kannessa mikään niistä nimistä...oli kurun ja toiseksi oli Ö på finska.....etunimi Erkki

    VastaaPoista